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Am 4. Oktober 2025 findet der globale BBS Day statt – ein internationaler Austausch rund um das Bardet-Biedl-Syndrom. Zu diesem Anlass laden wir herzlich zu einem Zoom-Meeting um 16:30 Uhr ein. Forscherinnen und Forscher, Patientenorganisationen sowie Vertreter der Pharmaindustrie werden spannende Einblicke geben, neueste Entwicklungen vorstellen und mit der BBS-Community ins Gespräch kommen. Speakers (nicht abschliessend):  […]

Manchmal gibt es Nachrichten, die sind so schön, dass man sie einfach teilen muss: Wir sind ab sofort offiziell als gemeinnützige Organisation anerkannt! Was das bedeutet? Für uns: Ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit für BBS-Patienten noch besser, größer und nachhaltiger zu machen. Für dich: Du kannst uns unterstützen – und dabei sogar deine Steuern

Am 5. April 2025 fand in Amsterdam ein interdisziplinärer Kongress zum Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) statt. Fachleute aus Medizin, Forschung und Industrie kamen zusammen, um aktuelle Entwicklungen, therapeutische Ansätze und Perspektiven für die Zukunft zu diskutieren. Nach einer kurzen Begrüssung durch den Präsidenten der niederländischen BBS-Patientenorganisation Bendert de Graaf eröffnete Prof. Dr. Mieke van Haelst den inhaltlichen

Für unsere Mitglieder bieten wir einen geschützten WhatsApp-Erfahrungsaustausch rund um das Bardet-Biedl-Syndrom an. In dieser Gruppe habt ihr die Möglichkeit, euch mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen – zu ganz alltäglichen Fragen, zu medizinischen Themen, zu Herausforderungen im Alltag oder einfach, um sich gegenseitig zu unterstützen. Der Austausch findet in einem vertraulichen Rahmen statt und

Es ist endlich soweit – die Website der Patientenorganisation Bardet-Biedl Syndrom Schweiz ist live! Nach vielen Stunden Planung, endlosen Tests und dem beseitigen der letzten kleinen „Bugs“ haben wir es endlich geschafft. Und wer hätte gedacht, dass der Klick auf den „Startknopf“ so aufregend sein kann? Ab sofort kannst du dich als Betroffene(r), Angehörige(r) oder