Wir sind eine betroffene Familie aus der Ostschweiz. Vor und auch seit der Diagnose unserer Kinder treffen wir laufend auf neue Herausforderungen. Rasch mussten wir erfahren, dass in der Schweiz keine Vernetzung zwischen Betroffenen, Fachkräften und Forschenden besteht. Schliesslich entschlossen wir uns, am Cilia-Kongress 2024 in Dublin teilzunehmen. Dort trafen wir erstmals spezialisierte BBS-Patientenorganisationen aus verschiedenen Ländern der Welt. 

 

Wir waren beeindruckt von der Solidarität, der Hilfsbereitschaft und ganz besonders von dem positiven Einfluss, welche die Organisationen in ihren Heimatländern bereits nehmen konnten. Unsere Motivation ist es nun, in der Schweiz eine Plattform zu entwickeln, die dem Erfahrungs- und Wissensaustausch dient und die Interessen der Bardet-Biedl Betroffenen unterstützt. Letztlich wollen wir damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien fördern. Wir sind überzeugt, dass die Bardet-Biedl Community in der Schweiz wachsen wird und gemeinsam viel Positives bewirken kann.

 

Um dieses Ziel zu erreichen, haben wir im September 2024 die Patientenorganisation Bardet-Biedl Syndrom Schweiz ins Leben gerufen (⇒ Statuten). Dieser Verein verfolgt folgende Ziele:

 

1. Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen in der Schweiz.
2. Förderung des Bewusstseins und der Aufklärung über BBS in der Öffentlichkeit, bei medizinischen Fachleuten und Behörden.
3. Förderung der Forschung und Zusammenarbeit mit medizinischen Einrichtungen und Wissenschaftlern, um bessere Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten für BBS zu entwickeln.
4. Vernetzung und Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten durch Veranstaltungen, Seminare und Online-Plattformen.
5. Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Organisationen, um Ressourcen und Wissen zu teilen und gemeinsam die Interessen der BBS-Patienten zu vertreten.