Für unsere Mitglieder bieten wir einen geschützten WhatsApp-Erfahrungsaustausch rund um das Bardet-Biedl-Syndrom an. In dieser Gruppe habt ihr die Möglichkeit, euch mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen – zu ganz alltäglichen Fragen, zu medizinischen Themen, zu Herausforderungen im Alltag oder einfach, um sich gegenseitig zu unterstützen. Der Austausch findet in einem vertraulichen Rahmen statt und […]

Es ist endlich soweit – die Website der Patientenorganisation Bardet-Biedl Syndrom Schweiz ist live! Nach vielen Stunden Planung, endlosen Tests und dem beseitigen der letzten kleinen „Bugs“ haben wir es endlich geschafft. Und wer hätte gedacht, dass der Klick auf den „Startknopf“ so aufregend sein kann? Ab sofort kannst du dich als Betroffene(r), Angehörige(r) oder