Rückblick: Bardet-Biedl-Syndrom Kongress, Amsterdam (5. April 2025)

Am 5. April 2025 fand in Amsterdam ein interdisziplinärer Kongress zum Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) statt. Fachleute aus Medizin, Forschung und Industrie kamen zusammen, um aktuelle Entwicklungen, therapeutische Ansätze und Perspektiven für die Zukunft zu diskutieren. Nach einer kurzen Begrüssung durch den Präsidenten der niederländischen BBS-Patientenorganisation Bendert de Graaf eröffnete Prof. Dr. Mieke van Haelst den inhaltlichen […]

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Erfahrungsaustausch per WhatsApp

Für unsere Mitglieder bieten wir einen geschützten WhatsApp-Erfahrungsaustausch rund um das Bardet-Biedl-Syndrom an. In dieser Gruppe habt ihr die Möglichkeit, euch mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen – zu ganz alltäglichen Fragen, zu medizinischen Themen, zu Herausforderungen im Alltag oder einfach, um sich gegenseitig zu unterstützen. Der Austausch findet in einem vertraulichen Rahmen statt und

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Hurra – Website ist online!

Es ist endlich soweit – die Website der Patientenorganisation Bardet-Biedl Syndrom Schweiz ist live! Nach vielen Stunden Planung, endlosen Tests und dem beseitigen der letzten kleinen „Bugs“ haben wir es endlich geschafft. Und wer hätte gedacht, dass der Klick auf den „Startknopf“ so aufregend sein kann? Ab sofort kannst du dich als Betroffene(r), Angehörige(r) oder

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