Datenschutzerklärung

Diese Datenschutzerklärung (Stand: November 2026) richtet sich nach dem Schweizer Datenschutzgesetz (DSG) vom 25. September 2020, in Kraft seit 1. September 2023.

1. Verantwortliche Stelle

Verantwortlich für die Datenverarbeitung auf dieser Website ist:

Patientenorganisation Bardet Biedl Syndrom Schweiz

Huebstrasse 6a

9011 St. Gallen

Schweiz

E-Mail: info@bardet-biedl.ch

 

2. Erhobene Daten

Wir erheben und verarbeiten personenbezogene Daten, wenn Sie unsere Website besuchen oder uns kontaktieren. Zu den erhobenen Daten gehören:

  • Daten, die Sie angeben: Name, E-Mail-Adresse, Telefonnummer (z. B. bei Kontaktformularen).
  • Automatisch erfasste Daten: IP-Adresse, Browsertyp, Betriebssystem, Zugriffszeit und aufgerufene Seiten.
Bei einem Mitgliedschaftsantrag zusätzlich: Adresse, Jahrgang, Art der Mitgliedschaft sowie, falls angegeben, Angaben zur Betroffenheit und Jahrgänge betroffener Familienmitglieder. Angaben zur Betroffenheit gelten als besonders schützenswerte Personendaten (Gesundheitsdaten). Wir bearbeiten sie nur mit Ihrer Einwilligung und nur, soweit es für die Mitgliedschaft nötig ist.
3. Zwecke der Datenverarbeitung

Wir verwenden Ihre Daten ausschliesslich für folgende Zwecke:

  • Bereitstellung und Optimierung unserer Website.
  • Beantwortung von Anfragen.
  • Versand von Informationen, falls Sie dies ausdrücklich angefordert haben (z. B. Newsletter).
  • Erfüllung rechtlicher Verpflichtungen.
  • Verwaltung der Mitgliedschaft und Kommunikation mit Mitgliedern.
4. Weitergabe von Daten

Wir geben Ihre Daten nur weiter, wenn:

  • Sie ausdrücklich zugestimmt haben.
  • Dies zur Erfüllung eines Vertrags erforderlich ist.
  • Wir rechtlich dazu verpflichtet sind (z. B. bei Anfragen von Behörden).
5. Speicherung der Daten

Ihre personenbezogenen Daten werden nur so lange gespeichert, wie es für die Erfüllung der oben genannten Zwecke erforderlich ist oder wie es gesetzlich vorgeschrieben ist.

 

6. Ihre Rechte

Sie haben das Recht:

  • Auskunft über die von uns gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen.
  • Die Berichtigung unrichtiger oder unvollständiger Daten zu fordern.
  • Die Löschung Ihrer Daten zu verlangen, sofern keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten bestehen.
  • Die Einschränkung der Datenverarbeitung zu verlangen.
  • Der Datenverarbeitung zu widersprechen, sofern keine zwingenden Gründe dagegenstehen.

Eine erteilte Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen. Für die Ausübung Ihrer Rechte wenden Sie sich bitte an: info@bardet-biedl.ch

7. Sicherheit der Daten

Wir verwenden geeignete technische und organisatorische Massnahmen, um Ihre Daten vor Verlust, Missbrauch und unbefugtem Zugriff zu schützen.

 

8. Cookies

Unsere Website verwendet technisch notwendige Cookies sowie, nur mit Ihrer Einwilligung, Cookies für Statistik (Google Analytics) und Spam-Schutz (Google reCAPTCHA). Beim ersten Besuch können Sie im Cookie-Banner wählen, welche Cookies Sie zulassen. Ihre Auswahl können Sie jederzeit über «Zustimmung verwalten» ändern. Zudem können Sie Cookies in Ihren Browser-Einstellungen löschen oder blockieren.

 

9. Analyse-Tools und Drittanbieter

Für den Betrieb der Website setzen wir folgende Dienstleister ein:

  • Hosting: Hostinger (Server in Frankreich, Backups in Litauen).
  • Google Analytics 4 (Google LLC, USA): Mit Ihrer Einwilligung analysieren wir, wie unsere Website genutzt wird, z. B. welche Seiten aufgerufen werden. Google Analytics speichert dafür Cookies auf Ihrem Gerät. Die erhobenen Nutzungsdaten werden an Google übermittelt und können dabei in die USA gelangen.
  • Google reCAPTCHA (Google LLC, USA): Zum Schutz unserer Formulare vor Spam prüft reCAPTCHA, ob eine Eingabe von einem Menschen stammt. Dabei können Daten wie die IP-Adresse an Google in die USA übermittelt werden.
  • WhatsApp (Meta Platforms Ireland Ltd.): Auf Wunsch nehmen wir Mitglieder in unsere WhatsApp-Gruppe auf. Dabei sind Telefonnummer und Profilname für alle Gruppenmitglieder sichtbar. Sie können die Gruppe jederzeit verlassen.

Bei Übermittlungen in die USA stützen wir uns auf das Swiss-U.S. Data Privacy Framework bzw. auf Standardvertragsklauseln.

 

10. Änderungen der Datenschutzerklärung

Diese Datenschutzerklärung kann von Zeit zu Zeit aktualisiert werden. Bitte prüfen Sie diese regelmässig, um über Änderungen informiert zu bleiben.

 

11. Kontakt

Bei Fragen zur Datenschutzerklärung oder zur Datenverarbeitung können Sie uns wie folgt kontaktieren:

Patientenorganisation Bardet Biedl Syndrom Schweiz

E-Mail: info@bardet-biedl.ch